Rund 3.000 Kinder und Jugendliche sterben jährlich in Deutschland an einer unheilbaren Erkrankung. Ebenso wie erwachsene Patienten verdienen auch diese jungen Patienten in einer schwierigen Phase ihrer Erkrankung und auf ihrem letzten Weg die bestmögliche palliativmedizinische Versorgung, um ihre Schmerzen, Ängste und andere gravierende Symptome zu lindern. Während in der Palliativversorgung von Erwachsenen Krebserkrankungen ganz im Vordergrund stehen, sind dies in der Kinderpalliativmedizin vor allem rasch fortschreitende neurologische Erkrankungen mit schwerwiegenden Behinderungen (schwere Anfallsleiden, Hirnfehlbildungen, Stoffwechselerkrankungen des Gehirns, Komplikationen nach Frühgeburtlichkeit) aber auch Krebserkrankungen (Hirntumore, Leukämien) und angeborene Herzfehler.

In der Kinder- und Jugendmedizin spricht man von lebenslimitierenden Erkrankungen, wenn es keine realistische Hoffnung auf Heilung gibt und die Kinder/Jugendlichen sehr wahrscheinlich vor Erreichen des späten Erwachsenenalters versterben werden. Da die individuelle Prognose der Lebenszeit bei Kindern mit palliativmedizinischem Behandlungsbedarf jedoch sehr unsicher ist, spricht man sinnvoller Weise eher von „lebensbedrohlicher Erkrankung“ und nicht von „lebenslimitierend“. Bei vielen Betroffenen lässt sich nicht nur die Prognose der Erkrankung kaum abschätzen, sondern bei einem Teil der Kinder und Jugendlichen mit einer fortschreitenden Symptomatik lässt sich auch keine exakte Diagnose stellen. Insofern hat eine Arbeitsgruppe der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care, die sich intensiv um die Kinderpalliativversorgung bemüht, als Definition für die Kinderpalliativmedizin Folgendes festgehalten:

„Unter Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen versteht man die aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen berücksichtigt und die Unterstützung der betroffenen Familie gewährleistet. Sie beginnt mit Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erfährt. Es ist Aufgabe der professionellen Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen wie sozialen Belastung des Kindes zu erkennen und zu minimieren. Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mithilfe eines breiten multidisziplinären Ansatzes möglich, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei nur geringen Ressourcen erfolgreich implementiert werden. Pädiatrische Palliativversorgung kann in Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe, auf kommunaler Ebene und zu Hause beim Patienten erbracht werden.”

Derzeit erfolgt die stationäre Kinderpalliativmedizin auf allen Stationen der Kinderklinik, so dass Kinder und Jugendliche, bei denen zusätzlich zu der stationären krankheitsspezifischen Behandlung eine palliativmedizinische Versorgung notwendig wird, von einem hierfür speziell ausgebildetem Team betreut werden. Darüber hinaus sind zur weiteren Verbesserung der Versorgung dieser Patienten zwei hierfür besonders eingerichtete Kinderpalliativzimmer aus Spendenmitteln entstanden. Für Jugendliche und junge Erwachsene gibt es auch die Möglichkeit, auf die Palliativstation der Klinik für Palliativmedizin aufgenommen zu werden und dort von Ärzten mit Erfahrung in der Kinderpalliativmedizin behandelt zu werden.